A dicembre 2004 venivamo informati dal gestore del sito A.I.S.M. che il nostro già frequentatissimo forum, esistente sul sito ufficiale dell’associazione, sarebbe stato presto rinnovato e migliorato.
Nel mese di gennaio 2005, alla ripresa della frequentazione del sito, abbiamo riscontrato come i miglioramenti promessi fossero in realtà modifiche inadeguate e non rispondenti alle esigenze derivanti dalla nostra patologia.

In particolare:

1) è stato scelto un carattere poco leggibile non considerando una delle principali problematiche del malato di sclerosi multipla: il deficit visivo

2) la struttura funzionale del forum è risultata subito dispersiva, di difficile comprensione e mancante dell’immediatezza necessaria alla comunicazione

3) è stato eliminato lo spazio da noi più utilizzato: “Incontri e chiacchere”. Ci è stato così sottratto il nostro principale luogo di socializzazione, uno spazio libero, in cui ognuno di noi poteva esprimere le sue emozioni, esperienze, sentimenti o semplicemente raccontarsi come persona e non solo come malato. Si trattava tra l’altro di uno spazio che ci ha dato più volte la possibilità di organizzare stimolanti incontri in varie città d’Italia

4) in sostituzione di “Incontri e chiacchere” è stata attivata la chat, strumento valido ma con diverse caratteristiche. La velocità di digitazione e di lettura richieste dalla chat sono requisiti poco consoni se non proibitivi per molti di noi malati di sclerosi multipla.
Inoltre una chat, a differenza di un forum non permette di consultare i vari argomenti nel
rispetto dei tempi a noi appropriati e quindi non può essere considerata sostitutiva di uno
spazio come “Incontri e chiacchere”
Da queste considerazioni è partita la nostra protesta inizialmente sulle pagine del nuovo forum sono state indirizzate le nostre critiche all’A.I.S.M. per le scelte effettuate.
L’A.I.S.M. ha risposto citando modifiche apportate “a grande richiesta” da parte di noi utenti del sito, facendo riferimento ad una precedente indagine effettuata sul vecchio forum. In realtà le nostre richieste erano volte a un’eventuale aggiunta di servizi e non certo a una sostituzione.
La reazione ai nostri scritti di protesta è stata la cancellazione degli stessi, giustificata dalla non attinenza all’argomento dello spazio utilizzato. Inoltre A.I.S.M. puntualizzava che procedere con scritti ritenuti lesivi dell’immagine dell’associazione avrebbe comportato azioni legali verso gli autori e/o la preclusione dell’utilizzo degli spazi del forum, agli stessi.

Comunicato A.I.S.M di invito all’incontro.
“ L'incontro di una rappresentanza del Consiglio Direttivo Nazionale con una delegazione rappresentativa delle persone che hanno scritto circa gli spazi interattivi del sito AISM già fissata per il 15 aprile 2005 e posticipata, per espressa richiesta, a data da definirsi è convocato in data 10 settembre 2005 a partire dalle ore 11.00
L'incontro si terrà a Genova presso il Centro AISM in via Operai, 30
La scelta della data è dettata dalla presenza a Genova il giorno precedente della Giunta Esecutiva Nazionale e dall'esigenza, come concordato in precedenza, di un avviso di almeno 10 giorni dalla data dell'incontro.
Come già specificato nella precedente convocazione, l'AISM desidera dare la possibilità a quanti parteciperanno all'incontro, di esprimere direttamente i propri suggerimenti sul Forum per chiarire quanto espresso nei mesi precedenti da diversi interlocutori relativamente alle modalità di fruibilità degli spazi del Sito.
Chiediamo cortesemente ai partecipanti di comunicare il proprio nominativo alla mail della presidenza o telefonicamente".

Alla riunione di sabato 10 settembre 2005, partecipavano:

• 20 utenti con circa 60 deleghe, fruitori del forum A.I.S.M.
• In rappresentanza dell’ A.I.S.M., il Presidente, la Vice Presidente nazionale e un consigliere nazionale.
E’ stato fatto osservare dalla Vice Presidente che l’incontro seguiva una prassi inusuale perché ci si sarebbe dovuti rivolgere ai rispettivi presidenti di sezione, cosa che molti utenti del forum avevano già fatto personalmente, o, per iscritto, senza ricevere alcuna risposta; c’è da dire che molte sezioni hanno internet ma pochissime utilizzano la posta.
Durante la discussione sono emersi da parte della nostra delegazione:
• l’amarezza per la chiusura degli spazi “incontri e chiacchiere” e “auto-aiuto” senza motivazione a noi chiara, spazi molto utilizzati
• la delusione per la chat, data in sostituzione di uno spazio per argomenti liberi, questa scelta da parte della dirigenza non considera in alcun modo le difficoltà visive e manuali di molti ammalati, ma può accontentare e solo in parte, chi riesce o può usarla
• la necessità di potersi confrontare con un mezzo interattivo e all’avanguardia che avvicina nel momento del bisogno gli ammalati, di qualsiasi età, condizione e luogo di residenza, del resto un servizio offerto dall’associazione che ha trovato largo consenso nell’utilizzo.
• la possibilità, sperimentata nell’utilizzo di superare momenti difficili e di solitudine che accompagnano la malattia attraverso il contatto scritto, che in molti casi si è trasformato in amicizie e incontri reali, insomma un supporto psicologico di grande importanza.
• l’opportunità di creare nuove relazioni in sintonia con la nuova vita che si deve affrontare dopo una diagnosi di s.m.
• la libertà di conoscere tutti i metodi di cura, di confrontarsi sulle terapie utilizzate, quindi di confronto delle proprie esperienze libertà di formarsi opinioni con informazioni sulle novità scientifiche che lo stesso sito A.I.S.M. offriva e offre o “scovate” per iniziativa di informazione dei pazienti, insomma un modo per non essere passivi di fronte al proprio problema.
• il diritto di esprimere anche pareri non concordi con l’operato dell’associazione di cui facciamo parte, di avere dubbi e fare domande
• la richiesta di una motivazione valida per l’espulsione di “Federchi” nick di un fruitore del forum a cui a un certo punto è stato inibito l’ingresso.

Per contro la Presidenza ha obiettato che:

• I due forum soppressi sono stati sostituiti con tanti forum mirati a determinati argomenti (noi contestiamo l’idea di incanalare argomenti se non per tre macroargomenti, terapie, aiuto, e argomenti liberi)
• Non corrisponde alla volontà dell’A.I.S.M. pubblicare notizie riguardanti qualsiasi terapia, solo quelle ufficiali vi possono entrare a pieno diritto (nessuno di noi, fruitori del forum, si arroga il diritto di pubblicare notizie, trattasi di informazioni che ci giungono e delle quali facciamo uso di confronto e colloquio)
• Sono state scritte frasi di calunnia e insinuazioni sull’A.I.S.M. stessa e questo è motivo di un danno all’immagine dell’associazione (noi oltre che fruitori del sito siamo anche soci e vorremmo poter, domandare e avere dubbi da chiarire)

Abbiamo fatto notare che:
• i nuovi forum, dividendo forzatamente gli argomenti che solitamente convivevano, apportano difficoltà tecnica e di tempo nel rapporto scritto, inducendo l’ammalato a confrontarsi anche con un suo problema, quello della memoria, ora si crede che un po’ di allenamento faccia bene, ma percorsi difficili e frammentati sono scoraggianti. Il risultato è stato un forum non più utilizzato e l’allontanamento di molte persone che hanno interrotto forzatamente dei contatti.
• che ognuno ha il diritto di sapere tutto quanto riguarda la propria malattia e come affrontarla, sia che si tratti di una terapia convenzionale, sia che si tratti di altra terapia, ognuno ha il diritto di partecipare alla propria condizione con la propria intelligenza e la propria informazione e da questo prendere delle decisioni autonome. Nel periodo di utilizzo del forum, tre anni, ogni tentativo di impostori di vendere miracoli, ha trovato gli utilizzatori pronti e attenti a non essere raggirati, tutto questo è potuto essere grazie alla possibilità di confronto di gruppo, insomma nessuna tesi miracolistica è passata. La dinamica del gruppo, del confronto pubblico, ha fatto da difesa anche a chi preso in solitudine poteva essere vittima di raggiri.
• ci sono state critiche, e questioni poste, normali dubbi hanno animato discussioni tra gli utenti, con argomento l’associazione, alle volte basate su dati, alle volte su opinioni, che chiarimenti con risposte o voglia di colloquio avrebbero potuto diventare arricchimento al rapporto con l’associazione.
• se qualche frase colorita scritta da utenti avesse particolarmente dato fastidio l’intervento da parte dell’associazione avrebbe dovuto essere ad personam, in quanto responsabile del proprio scritto, persona i cui dati sono in possesso dell’associazione tramite amministratore del forum e sulla quale l’associazione avrebbe dovuto prendere i propri provvedimenti, senza coinvolgere l’utenza tutta, penalizzandola di un servizio utile.
• L’unica persona che è stata esclusa è Federchi (nick), (il Presidente Nazionale M. Battaglia si è detto non a conoscenza del fatto), utente che non ha mai usato frasi di insulto e del quale abbiamo richiesto la riammissione immediata.
Tutti noi presenti all’incontro abbiamo notato la difficoltà nel darci risposte sulla questione forum, alle nostre domande e alle nostre precisazioni da parte di persone che non si sono mai confrontate con il forum e non ne apprezzano le potenzialità, la nostra passione per la questione ha portato argomenti lucidi e richieste precise i tentativi di spostare il nocciolo del discorso su altro sono stati una costante durante tutte le 4 ore di riunione (dalle 11 alle 15) alla fine il Dottor Battaglia ha promesso che in occasione della riunione del Consiglio, in novembre dopo aver discusso con il resto dei consiglieri nazionali A.I.S.M. ci avrebbe dato una risposta e avremmo saputo cosa avrebbero deciso come avrebbero riproposto il forum, naturalmente noi abbiamo sperato che tenessero conto delle nostre argomentazioni, questo è stato il fine del nostro impegno e della nostra fatica nell’andare a Genova.

Ancora oggi, 30 marzo 2006, non abbiamo avuto una risposta, nonostante nel frattempo, abbiamo continuato a richiederla e nonostante ci è stata sempre promessa per vie istituzionali e per tutti.