MEDICINA: PARTE DALL'EMILIA SPERANZA PER SCLEROSI MULTIPLA
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nanno






MessaggioInviato: Lun 26 Ott 2009 18:36    Oggetto: Re: testimonianze Rispondi Citando

misterG ha scritto:
nanno ha scritto:
... "guarire dalla sm", si intende il non prosequio dei peggioramenti causati dalla sm e non il recupero totale di ciò che si è perso...


Allora sarebbe giusto dire "arrestare la malattia": per "guarigione" si intende la remissione dalla malattia stessa, con scomparsa di tutti i sintomi.
Questa è la speranza ("illusione".... Rolling Eyes ) che tutti abbiamo; sarebbe già bello poter arrestare la malattia (e stare, col tempo, un pochino meglio).
Sempre che.... quello che leggiamo venga provato, e dimostrato dai fatti (cinque, dieci anni, o più? Confused ).


non sono d'accordo, ma non sono un medico. se tu lo sei o hai fonti, postamele, e correggerò la mia terminologia casereccia Wink
però forse se leggi l'esempio che segue, puoi aiutarmi a capire.
chiedo scusa per l'esempio e sono pronto a cancellare se colpisce la sensibilità di qualcuno, ma così su due piedi non me ne viene in mente un altro più tenero... e non sono un medico, però vorrei capire la differenza. grazie.
Mettiamo che uno qualunque (non malato di SM) soffra di forti giramenti di testa, durante uno di questi giramenti casca sbatte la testa e perde un occhio...
Due mesi dopo trovano la causa dei giramenti, un batterio nell'orecchio o chennesò.. gli danno la medicina adatta, lo guariscono dai giramenti! NOn gli tornano più!
Questo non significa che gli possano ridare l'occhio... eppure, non è guarito?

Oppure: (ripeto, chiedo scusa per l'esempio e sono pronto a cancellare se colpisce la sensibilità di qualcuno):
una donna è malata di cancro alla mammella.
Le viene asportata la mammella, chemioterapia ecc. tutto funziona con successo: non ha più il cancro.
è guarita o no?, e la mammella?

grazie
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nanno






MessaggioInviato: Lun 26 Ott 2009 18:46    Oggetto: Re: testimonianze Rispondi Citando

adrianat ha scritto:
il mio inglese non è perfetto ma mi sembra di aver capito che zamboni gli ha messo i 'palloncini' che poi si sono chiusi e ha dovuto mettere gli stent con il metodo zamboni..
forse non ho capito bene..


figurati, nessun problema e scusa le perentorietà, ma..
SONO SICURO AL 100% CHE A GICI NON E' STATO MESSO ALCUNO STENT.
Per favore postami la parte di testo in inglese dove tu credi che sia come dici (e di cui io non ho riscontri), grazie Wink
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tootsie






MessaggioInviato: Lun 26 Ott 2009 19:17    Oggetto: Re: testimonianze Rispondi Citando

nanno ha scritto:
misterG ha scritto:
nanno ha scritto:
... "guarire dalla sm", si intende il non prosequio dei peggioramenti causati dalla sm e non il recupero totale di ciò che si è perso...


Allora sarebbe giusto dire "arrestare la malattia": per "guarigione" si intende la remissione dalla malattia stessa, con scomparsa di tutti i sintomi.
Questa è la speranza ("illusione".... Rolling Eyes ) che tutti abbiamo; sarebbe già bello poter arrestare la malattia (e stare, col tempo, un pochino meglio).
Sempre che.... quello che leggiamo venga provato, e dimostrato dai fatti (cinque, dieci anni, o più? Confused ).


non sono d'accordo, ma non sono un medico. se tu lo sei o hai fonti, postamele, e correggerò la mia terminologia casereccia Wink
però forse se leggi l'esempio che segue, puoi aiutarmi a capire.
chiedo scusa per l'esempio e sono pronto a cancellare se colpisce la sensibilità di qualcuno, ma così su due piedi non me ne viene in mente un altro più tenero... e non sono un medico, però vorrei capire la differenza. grazie.
Mettiamo che uno qualunque (non malato di SM) soffra di forti giramenti di testa, durante uno di questi giramenti casca sbatte la testa e perde un occhio...
Due mesi dopo trovano la causa dei giramenti, un batterio nell'orecchio o chennesò.. gli danno la medicina adatta, lo guariscono dai giramenti! NOn gli tornano più!
Questo non significa che gli possano ridare l'occhio... eppure, non è guarito?

Oppure: (ripeto, chiedo scusa per l'esempio e sono pronto a cancellare se colpisce la sensibilità di qualcuno):
una donna è malata di cancro alla mammella.
Le viene asportata la mammella, chemioterapia ecc. tutto funziona con successo: non ha più il cancro.
è guarita o no?, e la mammella?

grazie


ciao nanno,
gli esempi, seppur crudi, calzano a pennello... concordo
e capisco cosa vuoi dire, e forse è x questo ke la
prevalenza della ricerca si rivolge sempre alle forme rr,
o ai 1mi stadi della malattia, quando questa non ha
ancora causato danni gravi, il cervello non è ancora un
colabrodo e il rakide un flauto traverso...
x ki invece ha una già una forma sp, un edsss over 6,
o una pp (ke poi sinceramente non capisco tutta questa
differenziazione, quando è solo la q.tà di attakki subiti
nell'arco di un tempo 'x', e gli ovvi 'merchandising' legati
ai farmaci, a far la vera differenza), credo sia + ke lecito
nutrire una speranza di guarigione assoluta... nei casi da
te riportati significherebbe la ricrescita di okkio o
mammella, nella sm la scomparsa delle cause, ke
purtroppo ancora non si conoscono, e la rigenerazione
della mielina laddove ora ci sono plakke, cicatrici e
'buki'...

con tutta obiettività non credo ke questa 'liberazione',
sturaggio delle vene, sia risolutiva anke x questi casi,
ma se con questo 'metodo' si riuscisse anke solo a
fermare la progressione della malattia, sarebbe già un
passo da gigante... Strizza

poi non è detto ke un domani, tutti in genere speriamo
sempre 'a breve', si possano anke riparare i danni
pregressi, la tecnologia biomolecolare, le nanotecnologie,
protesi bionike, riprodizione di tessuti, ora suonano
tanto a 'star trek', ma non credo siano traguardi poi
così irraggiungibili... occhitolti
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nanno






MessaggioInviato: Lun 26 Ott 2009 19:56    Oggetto: Re: testimonianze Rispondi Citando

tootsie ha scritto:


ciao nanno,
gli esempi, seppur crudi, calzano a pennello... concordo
e capisco cosa vuoi dire, e forse è x questo ke la
prevalenza della ricerca si rivolge sempre alle forme rr,
o ai 1mi stadi della malattia, quando questa non ha
ancora causato danni gravi, il cervello non è ancora un
colabrodo e il rakide un flauto traverso...
x ki invece ha una già una forma sp, un edsss over 6,
o una pp (ke poi sinceramente non capisco tutta questa
differenziazione, quando è solo la q.tà di attakki subiti
nell'arco di un tempo 'x', e gli ovvi 'merchandising' legati
ai farmaci, a far la vera differenza), credo sia + ke lecito
nutrire una speranza di guarigione assoluta... nei casi da
te riportati significherebbe la ricrescita di okkio o
mammella, nella sm la scomparsa delle cause, ke
purtroppo ancora non si conoscono, e la rigenerazione
della mielina laddove ora ci sono plakke, cicatrici e
'buki'...

con tutta obiettività non credo ke questa 'liberazione',
sturaggio delle vene, sia risolutiva anke x questi casi,
ma se con questo 'metodo' si riuscisse anke solo a
fermare la progressione della malattia, sarebbe già un
passo da gigante... Strizza

poi non è detto ke un domani, tutti in genere speriamo
sempre 'a breve', si possano anke riparare i danni
pregressi, la tecnologia biomolecolare, le nanotecnologie,
protesi bionike, riprodizione di tessuti, ora suonano
tanto a 'star trek', ma non credo siano traguardi poi
così irraggiungibili... occhitolti

capisco. grazie tootsie. Infatti, non sono traguardi irraggiungibili, e la scoperta del Prof Zamboni è a testimoniarlo
Insieme allo spingere sull'accettazione della CCSVI nella sclerosi multipla giustamene si deve spingere affinché la ricerca prosegua sul come recuperare il "maltolto", che sembra al momento che la "Liberazione" dalla CCSVI non possa restituire.. (a parte alcune piccole grandi cose e la scomparsa di ricadute agli RR).
e.., scusate la passione. Rolling Eyes
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adrianat






MessaggioInviato: Mar 27 Ott 2009 8:45    Oggetto: Re: testimonianze Rispondi Citando

ciao nanno..
ho riletto quello che dice gici e hai ragione
dice di non avere sent..
farò un corso di inglese accelerato Razz

per il discorso sulla guarigione..

Il saggio cerca di raggiungere l'assenza di dolore,
non il piacere.
(Aristotele)


grazie
buona giornata a tutti!!! Razz Dance Mr. Green
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misterG






MessaggioInviato: Mar 27 Ott 2009 10:52    Oggetto: Re: testimonianze Rispondi Citando

nanno ha scritto:
non sono d'accordo, ma non sono un medico. se tu lo sei o hai fonti, postamele, e correggerò la mia terminologia casereccia Wink


Non sono un medico neanch'io, ma - secondo me - una cosa è arrestare la malattia (sopportandone comunque tutti i danni che questa ha già causato, e dovendo magari continuare a curarsi per mantenersi in "remissione"), e una cosa è guarire (ritornare alle condizioni di prima che la malattia si fosse presentata).
Non ho voglia di iniziare lunghe e sterili discussioni (scusami: ma veramente preferisco dedicare ad altro le mie poche energie), ma i "danni permamenti" dei due esempi che hai citato tu sono dovuti non alla malattia in sè (il processo patologico originale), ma a cause accidentali e traumatiche (la perdita dell'occhio) ed un intervento chirurgico (nel secondo caso).
Se ti viene la tosse o il raffreddore, te lo curi bene e ti passa, torni allo stato di salute iniziale (=prima del raffreddore). Cioè sei guarito: non hai più traccia della patologia affrontata, e non devi assumere farmaci/terapie per mantenerti in quello stato
E credimi: non vale solo per le affezioni banali. Conosco personalmente qualcuno che è guarito dalla leucemia (anche se non è stata una passeggiata...).
"Guarire" significa ritornare nello stato precedente al manifestarsi della malattia, e non aver più bisogno di cure per mantenersi in quello stato.
In qualche caso è possibile, in qualche altro no (pur interrompendone il decorso, ed eliminando i sintomi acuti - e non è che questo sia un risultato disprezzabile, beninteso!).


Ultima modifica di misterG il Mar 27 Ott 2009 12:23, modificato 1 volta in totale
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adrianat






MessaggioInviato: Mar 27 Ott 2009 11:38    Oggetto: dizionario Rispondi Citando

dal garzanti

Guarire=
Etimologia Dal francone *warjan 'tener lontano' e 'riparare' (ted. wehren 'impedire')
1 rimettere in salute: guarire qualcuno da, di una malattia | (fig.) liberare da un male morale: guarire qualcuno da un vizio, da una paura
2 far passare una malattia: guarire una polmonite
1 recuperare la salute: guarirà in dieci giorni | (fig.) liberarsi da un male morale: guarire dalla gelosia
2 detto di malattia, aver fine, scomparire: un'infezione che stenta a guarire.

Dance
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nanno






MessaggioInviato: Gio 29 Ott 2009 16:46    Oggetto: Re: testimonianze Rispondi Citando

misterG ha scritto:

Non ho voglia di iniziare lunghe e sterili discussioni (scusami: ma veramente preferisco dedicare ad altro le mie poche energie), ...


Pienamente d'accordo. Non è al discutere sul sesso degli angeli che dobbiamo dedicare le nostre energie. Strizza

Per tornare con i piedi per terra.. domani è venerdì:

"L'orario per chiamare per mettersi in lista è il venerdì dalle 10,00 alle 14,00. Le risposte che vi verranno date sono in linea con quanto scrive chi ha già chiamato. Il numero di telefono diretto è 051 6225735. Risponde Elena, che è la segretaria del Centro Il BeNe, diretto dal dott. Salvi."
http://www.ideamultipla.it/forum/viewtopic.php?t=9702
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andy68






MessaggioInviato: Sab 31 Ott 2009 13:40    Oggetto: Rispondi Citando

http://muliniavento.stefaniacalledda.it/?tag=ccsvi

up up up up .....
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andy68






MessaggioInviato: Sab 07 Nov 2009 18:03    Oggetto: Rispondi Citando

Una considerazione credo molto importante:
tutte le persone alle quali ho citato sta cosa mi hanno risposto: MA IO NON HO SENTITO NULLA.
Credo che occorra x sollecitare la cosa una cassa di risonanza molto maggiore, SPECIE IN TV.
Diamoci da fare. Elenchiamo dove e come scrivere per dare risalto alla notizia.
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andy68






MessaggioInviato: Sab 07 Nov 2009 18:21    Oggetto: Rispondi Citando

lettere@lastampa.it

rubrica.lettere@repubblica.it

direttoreTG3@rai.it

http://www.striscialanotizia.mediaset.it/segnalazioni.shtml

http://www.iene.mediaset.it/segnalazioni.shtml
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nanno






MessaggioInviato: Lun 09 Nov 2009 17:05    Oggetto: Rispondi Citando

http://www.facebook.com/pages/CCSVI-nella-Sclerosi-Multipla/139997017782

"EPPUR SI MUOVONO!!!!
ANTEPRIMA!!! Il Prof Zamboni e il Dott Salvi saranno a Lisbona al Congresso Europeo della Fondazione Charcot per la SM che si tiene dal 12 al 14 Novembre, con due nuovi poster sulla CCSVI.
Appena avremo notizie al riguardo le pubblicheremo!"
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freedom






MessaggioInviato: Lun 09 Nov 2009 20:38    Oggetto: Rispondi Citando

Il programma del simposio della fondazione Charcot è il seguente:

www.charcot-ms.eu/Programme-pages-id-230-sid-220-sid2-128.htm

www.charcot-ms.eu/Posters-pages-id-213-sid-220-sid2-128.htm
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misterG






MessaggioInviato: Mar 10 Nov 2009 11:32    Oggetto: Rispondi Citando

Da quanto si evince dal programma, nessuno dei "nostri" (Zamboni & Salvi) figura tra i relatori, e la CCSVI non appare tra i "topics" affrontati.
Comi lo conosciamo fin troppo bene, e parlerà del Laquinimod; Giovannoni è italiano di origine, ma vive e lavora a Londra, e introdurrà la discussione del Fingolimod.
Dove sono le "novità"? Rolling Eyes
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andy68






MessaggioInviato: Mar 10 Nov 2009 14:02    Oggetto: Rispondi Citando

Sono molto depresso dopo le news di stamattina.
Telefonata alla segreteria del Prof. Zamboni a Ferrara:
hanno iniziato il tutto negli USA xchè hanno recepito le sue tecniche e le applicano.
Qui da noi la vedo lunghissima x colpa della burocrazia ed altro....
Sperano a Ferrara di poter trattare extra-sperimentazione i pazienti a partire da febbraio.
Nel frattempo bisogna mettersi nella lista a Bologna del dott. Salvi.
Dò x scontato che ai neuro non piace vedersi sfilata la pagnotta dai vascolari.
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andy68






MessaggioInviato: Mar 10 Nov 2009 15:18    Oggetto: Rispondi Citando

dobbiamo già pensare a stelle e strisce ? Rolling Eyes
spero di no.... Shocked

http://www.buffalohospital.org/ahs/buffalo.nsf

http://stanfordhospital.org/
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salvatore






MessaggioInviato: Mar 10 Nov 2009 15:36    Oggetto: Rispondi Citando

Caro Andy68,
forse non hai capito ancora che qui siamo in una fogna!

Io vorrei solo sapere come prenotarsi "a stelle e strisce" perchè è vero che lì è tutto businness (e saranno le compagnie di assicurazione a premere per prime), ma qui la corruzione è ai massimi livelli mondiali (vedi RU486 e pillola "del giorno dopo").

Con questo non voglio dire che ci tengo, ma se pensi che qui viene ammazzato un ragazzo con 20 grammi di ascish
e la cosa viene giustificata da un tal Giovanardi è meglio che ti adegui alla realtà.
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nanno






MessaggioInviato: Mar 10 Nov 2009 15:48    Oggetto: Rispondi Citando

Sicuramente la notizia delle prossime ricerche "sperimentali" che faranno a Pavia (su esseri umani e non su topi!), cioè diagnosi di CCSVI (che non necessita chissà quale investimento economico) e liberazione (un trattamento di angioplastica che chiamarlo esperimento...), mi rincuora...


...poi.. se quella americana è l'unica strada perché la CCSVI possa acquisire un manto di verità acquisita (in Italia siamo un po' esterofili e sedentari..), che si sbrighino allora!!!!
è triste ma meglio così che niente... e aBuffalo si stanno muovendo!!!
SICURAMENTE la lista del Dott Salvi per la CCSVI è una cosa concreta TUTTA ITALIANA e va sottoscritta in massa spargendo la voce tra tutti i malati di sm.
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salvatore






MessaggioInviato: Mar 10 Nov 2009 15:57    Oggetto: Rispondi Citando

caro Nanno,
sono d'accordo con te.
Ma è meglio prepararsi per tutte le strade possibili.
Tieni presente che qui in Italia la ricerca in qualsiasi campo è osteggiata da sempre e in particolar modo ora.
Le persone che pensano hanno dato sempre fastidio.
Meglio tanti "muratori" (strade e ponti) piuttosto che ricercatori.
Non so se hai (avete) notato che nei telegiornali non si parla mai, da tempo, di scienza e tecnologia, salvo poi lamentarsi se gli studenti non scelgono mai materie scientifiche.
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andy68






MessaggioInviato: Mar 10 Nov 2009 16:04    Oggetto: Rispondi Citando

non è il caso di organizzare una visibile massiccia forma di protesta ?
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noodles






MessaggioInviato: Mar 10 Nov 2009 16:06    Oggetto: Rispondi Citando

ehm... il buffalohospital del sito è nel Minnesota.... un po' più a ovest, dai
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andy68






MessaggioInviato: Mar 10 Nov 2009 16:08    Oggetto: Rispondi Citando

oops.... Embarassed

omonimo...io sono in permesso. tu stai scrivendo dal lavoro...okkio a brunetta. Mr. Green
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andy68






MessaggioInviato: Mar 10 Nov 2009 16:13    Oggetto: Rispondi Citando

è questo ? Rolling Eyes
http://bgh.kaleidahealth.org/
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noodles






MessaggioInviato: Mar 10 Nov 2009 16:13    Oggetto: Rispondi Citando

spione!!!!
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nanno






MessaggioInviato: Mar 10 Nov 2009 16:15    Oggetto: Rispondi Citando

ciao salvatore,
sono altrettanto d'accordo con te!!!
volevo dire solo che di natura sono "focoso" ed ho imparato (non con molto successo però..) a controllarmi perché lo stress e le delusioni mi hanno sistematicamente portato a ricadute. Non parlo poi del "pensare" e del sistema universitario del quale non credo di essere l'unica "vittima"..
quindi tendo ad essere un po' "camomillo" e a non crearmi il terreno a delusioni... tutto qui. Rolling Eyes
però spingo! pappa
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salvatore






MessaggioInviato: Mar 10 Nov 2009 16:20    Oggetto: Rispondi Citando

Ma, a parte il suggerimento di non cambiare terapia, l'AISM in che modo ci aiuta?
Non potrebbe interessarsi di quali sono gli operatori o i centri che stanno programmando questa attività?
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andy68






MessaggioInviato: Mar 10 Nov 2009 17:05    Oggetto: Rispondi Citando

salvatore ha scritto:
Ma, a parte il suggerimento di non cambiare terapia, l'AISM in che modo ci aiuta?
Non potrebbe interessarsi di quali sono gli operatori o i centri che stanno programmando questa attività?


http://www.exportquality.org/aism/index.php?option=com_content&view=article&id=31:ccsvi&catid=5:convegni-e-incontri
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salvatore






MessaggioInviato: Mar 10 Nov 2009 17:16    Oggetto: Rispondi Citando

GRANDE ASSENTE: LA TELEVISIONE!
(grazie per l'info)
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paoletta






MessaggioInviato: Mer 11 Nov 2009 11:25    Oggetto: Rispondi Citando

Non mi stupisce, se non sono "tette&culi" la televisione non manda nulla, a parte alcune eccezioni (Report) le cui redazioni saranno prese d'assalto da problemi di ogni sorta
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barli70






MessaggioInviato: Gio 12 Nov 2009 15:47    Oggetto: Rispondi Citando

Fino ad ora ho sempre letto i vostri interventi e non ho mai scritto in questo post.

Che dire...sono molto interessato all'argomento, quello che c'è di nuovo che non sia interferone per me sono una grande attrazione.

Volevo solo segnalare che anche al Mondino di Pavia sono interessati alla CCSVI.
Qualcuno di voi mi sembra (o faccio confusione con altro forum...) lo ha già evidenziato.
Il dott. Roberto Bergamaschi, interpellato via mail, mi ha confermato l'interesse per questa tecnica e mi ha anticipato che vorrebbero essere operativi, se non altro con le analisi preventive, per la primavera del prox anno.

Bella notizia, direi!

Luca
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paoletta






MessaggioInviato: Ven 13 Nov 2009 11:42    Oggetto: Rispondi Citando

Mi sembra una gran notizia, grazie Luca!
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adrianat






MessaggioInviato: Ven 13 Nov 2009 19:16    Oggetto: comitato etico Rispondi Citando

ciao
se leggete ora facebook di ccsvi..
c'è scritto che sono ferme le liberazioni perchè il comitato etico sta valutando la cosa..
leggete anche voi

http://www.facebook.com/pages/CCSVI-nella-Sclerosi-Multipla/139997017782


cosa possiamo fare????
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salvatore






MessaggioInviato: Sab 14 Nov 2009 0:27    Oggetto: Rispondi Citando

Cari amici,
Iniziamo a tener conto dei Centri dove si comincia a parlare e ad attrezzarsi per fare gli esami CCSVI.
Abbiamo letto che a Pavia ci sarà qualcosa al Mondino poi
il sig. Fabio Profeta su Facebook parla di esami da fare presso il San Luigi di Orbassano(TO).

Speriamo in altre buone notizie.
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andy68






MessaggioInviato: Sab 14 Nov 2009 11:01    Oggetto: Rispondi Citando

okkio che al S.Luigi di Orbassano non mi risuta facciano nulla ancora.
Ho fatto la visita qualche giorno fa.
Dovrebbero andare Zamboni e Salvi al congresso del 5 febbraio.
Non intasiamo inutilmente i centralini, è pericoloso....
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edi






MessaggioInviato: Sab 14 Nov 2009 21:14    Oggetto: Rispondi Citando

mmmmmh ...ho mandato un po´ di mail in giro per l´Europa, giusto per rompere los pelotas anche oltre il confine. Mi ha risposto l´ospedale di Bad Aibling (in Bavaria Shocked )

We have a colour coded doppler Ultrasound device, with which we investigate intracranial arterial, venous as structural abnormalities, as far as this is possible by this method.
Sincerely,
Dr. Jürgen Dressnandt

Non menzionano CCSVI, ma dalle tante risposte che ho ricevuto mi sembra di capire che nella maggioranza degli ospedali non hanno nemmeno idea di che cavolo sia! Rispetto al vuoto totale, questa mi e´ sembrata la risposta che piu´ di tutte si avvicina ad una risposta interessante...Vi tengo aggiornati cmq.
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nanno






MessaggioInviato: Mer 18 Nov 2009 21:31    Oggetto: Rispondi Citando

a proposito di email, avete letto la risposta di Zamboni a adrianat?http://www.ideamultipla.it/forum/viewtopic.php?t=9670
Vedete a che punto siamo arrivati?? i pazienti se la prendono con zamboni... come se fosse colpa sua se le cose non vanno avanti, ma che sfigati! roba da matti!

IMPORTANTE!!! hanno preparato bozza di lettera con tanto di lungo elenco da copiaincollare. da spargere la voce!
http://www.facebook.com/notes/ccsvi-nella-sclerosi-multipla/e-se-ci-foste-voi-o-i-vostri-figli-in-questa-situazione-lettera-aperta/105688334962
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adrianat






MessaggioInviato: Mer 18 Nov 2009 21:37    Oggetto: Rispondi Citando

si infatti alcune persone non capiscono chi è che ferma la cosa...e se la prendono proprio con zamboni....mah!!!!
io ho appena mandato la mail della lettera di facebook..
ora attendiamo le risposte..
incrociamo le dita...
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gianna p.






MessaggioInviato: Gio 19 Nov 2009 1:27    Oggetto: Rispondi Citando

Se voglio sapere qualcosa riguardo alla sm che non siano farmaci costosi o ricerche legate a ditte farmaceutiche varie, basta leggere idea multipla.

E' successo la stessa cosa con ldn, che sto assumendo da 2 mesi.

Anche questa notizia mi sembra molto interessante.

Ora anche facebook, se ben utilizzato, si sta rivelando un buon mezzo di diffusione di notizie.

Siamo in tanti a non accettare passivamente le terapie proposte senza fare domande.
Mi rendo conto, però, che ancora molti ascoltano la parola del medico come fosse un santone.

Purtroppo in questa, come in altre patologie, non c'è molto e spesso un medico può sentirsi impotente.

Da lì a far credere che senza interferone si rischia grosso, però, ne passa ancora.

E' quello che sto ancora sentendo e non riesco a comprendere come per molte persone sia così difficile prendere in mano la propria salute.

Sono stata molto assente negli ultimi tempi, ne ho avuto bisogno.
Ma vi ho letto.

Grazie.
Fra di voi ci sono persone davvero speciali.

Mi terrò aggiornata anche su questa eventuale terapia.

Senza idea multipla non avrei mai sentito parlare neanche di ldn.

Un forte abbraccio a tutti voi
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andy68






MessaggioInviato: Dom 22 Nov 2009 12:40    Oggetto: Rispondi Citando

ragazzi si comincia a fare sul serio:

http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews/story/CTVNews/20091120/MS_W5_091120/20091120?s_name=W5
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tootsie






MessaggioInviato: Lun 23 Nov 2009 17:54    Oggetto: Rispondi Citando

andy68 ha scritto:
ragazzi si comincia a fare sul serio:

http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews/story/CTVNews/20091120/MS_W5_091120/20091120?s_name=W5


http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews/story/CTVNews/20091120/MS_W5_091120/20091120?s_name=W5
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tootsie






MessaggioInviato: Lun 23 Nov 2009 18:24    Oggetto: Rispondi Citando

inviato altra e-mail, ma stavolta a 'report', da qui:
http://www.report.rai.it/RE_segnalazioni/0,1067380,,00.html
... e qui il testo:

OGGETTO: CCSVI, sclerosi multipla e il totale silenzio dei media italiani...

gentilissima signora gabanelli,
sono una donna di 49 anni, vivo a cremona e sono malata di sclerosi multipla dal 1983.
con questa mia vorrei segnalare e denunciare, a nome di migliaia di malati presenti nel web, forum e social network, l'assurda situazione creatasi a seguito di una scoperta scientifica, peraltro tutta italiana, che tratta della C.C.S.V.I., l'insufficienza venosa cronica cerebro-spinale, una particolare stenosi venosa riscontrata solo nei pazienti affetti da questa patologia.
a parte i tagli finanziari, la cronica carenza di fondi e mezzi che consentono lo sviluppo della ricerca italiana, e il vergognoso dirottamento degli esistenti e già stanziati verso altri lidi 'alati', ciò che addolora e aggiunge altro malessere a quanto già si è costretti a subire, è il totale silenzio da parte della stampa, scientifica e non, e dei mass-media italiani in merito a questa scoperta.
la correlazione tra 'ccsvi' e 'sclerosi multipla' senz'altro merita approfondimenti e ulteriori studi, ma a tutt'oggi, gli unici centri 'offertisi' per studiare, indagare e sviluppare questa anomalia venosa, presente appunto solo nei malati di sclerosi multipla, sono le università di buffalo e la stanford – u.s.a., e centri di ricerca in irlanda, australia, canada e polonia...
e in italia?!? zero assoluto, per ora tutto tace, essendo tale 'ricerca' circoscritta nei soli centri dei medici e autori di tale scoperta, ovvero il prof. paolo zamboni (chirurgo vascolare e professore presso l'università degli studi di ferrara) e il dott. fabrizio salvi (neurologo presso l'ospedale bellaria di bologna), i quali, dopo anni di studi e le opportune e numerose precedenti pubblicazioni su periodici scientifici internazionali (accessibili solo dietro corrispettivo), durante un convegno tenutosi a bologna, il giorno 8 settembre 2009 hanno reso pubblica tale scoperta al mondo intero.
http://fondazionehilarescere.org/pdf/HILARESCERE-PRG.pdf
fondazione hilarescere:
http://fondazionehilarescere.org/ita/index.html

da allora, mentre all'estero s'è creato un vasto interesse e clamore attorno a quanto esposto durante questo simposium internazionale, e anche per il successivo tenutosi a montecarlo, ben pochi quotidiani italiani hanno riportato la notizia. e non solo, l'intero mondo scientifico italiano, tace...
sinceramente non oso nemmeno pensare che questa sia la 'soluzione definitiva', la svolta epocale nella storia della medicina, ma è indubbio che se meglio pubblicizzato, finanziato ed esteso a più centri di ricerca italiani, tale 'percorso' potrebbe rappresentare un altro 'tassello' in più per tutti noi malati di sclerosi multipla...
invece, non solo siamo perennemente costretti ad elemosinare sedute di fisioterapia, a fronte dei milioni di euro incamerati da 'camici bianchi' e 'medici prezzolati', ma siamo anche ridotti a dover reperire dati e notizie, o avere maggiori informazioni, solo attraverso stampa e tv estera, perchè in italia tutto tace.
l'ultimo esempio qui:
http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews/story/CTVNews/20091120/W5_liberation_091121/20091121/?hub=TopStoriesV2
... appunto la tv canadese, che ho personalmente ringraziato via e-mail...

sono pienamente cosciente che questa potrebbe non essere ‘la cura’ per la sclerosi multipla, ma al di là delle testimonianze dei pazienti già sottoposti a 'liberazione' che appaiono nel video citato, e ai tanti altri che nel tempo si sono aggiunti, e che riportano la propria esperienza positiva attraverso forum e social network
http://www.facebook.com/pages/CCSVI-nella-Sclerosi-Multipla/139997017782
http://www.facebook.com/pages/CCSVI-in-Multiple-Sclerosis/110796282297

http://csvi-ms.net/
http://www.bnac.net/?page_id=496
http://www.thisisms.com/forum-40.html

...ritengo scandaloso e vergognoso ogni volta che viene negata, e taciuta, una qualsivoglia opportunità in più per poter vivere, o quantomeno migliorare la propria qualità di vita.

io un’idea l’avrei: e se ci presentassimo tutti travestiti da ‘prezzemoline’ nei vari salotti televisivi italici? perchè per ora, questo ‘silenzio’ risulta vantaggioso solo per lo sviluppo economico delle case farmaceutiche, già preoccupate per la crisi delle borse internazionali, e forse ora coscienti di un probabile ed ulteriore rischio: quello di perdere le ‘galline dalle uova d’oro’, i malati... Wink

ringrazio per l'attenzione e porgo cordiali saluti a lei e a tutto lo staff di 'report'.
patrizia della vedova
(dati pers.)
www.ideamultipla.it

L'e-mail è stata inviata con successo.


è lunga, spero serva... Rolling Eyes
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nives






MessaggioInviato: Lun 23 Nov 2009 19:00    Oggetto: Rispondi Citando

Brava Patrizia, ho scritto anch'io a Report, facendo riferimento alla tua lettera condividendola al 100%.
Non pensi si potrebbe inviare anche a Mi manda raitre?
Ciao.
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andy68






MessaggioInviato: Lun 23 Nov 2009 19:45    Oggetto: Rispondi Citando

nives ha scritto:
Brava Patrizia, ho scritto anch'io a Report, facendo riferimento alla tua lettera condividendola al 100%.
Non pensi si potrebbe inviare anche a Mi manda raitre?
Ciao.


marrazzo ha altro x la testa.... Crying or Very sad
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nives






MessaggioInviato: Lun 23 Nov 2009 19:57    Oggetto: Rispondi Citando

NON e' piu a rai tre da un bel po' di tempo.
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andy68






MessaggioInviato: Lun 23 Nov 2009 20:01    Oggetto: Rispondi Citando

inviata mail alla gabanelli !!!
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barli70






MessaggioInviato: Lun 23 Nov 2009 20:46    Oggetto: Rispondi Citando

Prometto che mi impegnerò anche io ad inviare un bel messaggino a quelli di Report o Mi Manda Raitre.

Ma una curiosità....anzi più di una....

Avete capito da cosa è creata questa ostruzione?

E' una malformazione della vena?

Un accumulo di ferro?

Sono placche che pian pianino si sono sedimentate e creato un spessore all'interno della vena?

Esistono sostanze per "sturare" queste incrostazioni?

Luca
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nanno






MessaggioInviato: Lun 23 Nov 2009 21:06    Oggetto: Rispondi Citando

qui si festeggia... Dance
http://www.facebook.com/pages/CCSVI-nella-Sclerosi-Multipla/139997017782




http://www.aism.it/
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andy68






MessaggioInviato: Lun 23 Nov 2009 21:40    Oggetto: Rispondi Citando

SFONDATA LA PORTA !!!
ho quasi gli occhi umidi... Laughing
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tootsie






MessaggioInviato: Lun 23 Nov 2009 22:46    Oggetto: Rispondi Citando

nives ha scritto:
Brava Patrizia, ho scritto anch'io a Report, facendo riferimento alla tua lettera condividendola al 100%.
Non pensi si potrebbe inviare anche a Mi manda raitre?
Ciao.

dubbio
sto pensando se farne una 'ex-novo' o spedire un
copiaincolla della precedente, tanto poi rimane in
famiglia... 'rai3' occhibus
ad ogni modo, x ki fosse interessato:
"Mi Manda Rai Tre"
Conduttore: Andrea Vianello
E-mail: mimandaraitre@rai.it
Mr. Green
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tootsie






MessaggioInviato: Lun 23 Nov 2009 22:52    Oggetto: Rispondi Citando

andy68 ha scritto:
SFONDATA LA PORTA !!!
ho quasi gli occhi umidi... Laughing

panzer divisionen... & kleenex Strizza
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tootsie






MessaggioInviato: Mar 24 Nov 2009 18:47    Oggetto: Rispondi Citando

barli70 ha scritto:
Prometto che mi impegnerò anche io ad inviare un bel messaggino a quelli di Report o Mi Manda Raitre.

Ma una curiosità....anzi più di una....

Avete capito da cosa è creata questa ostruzione?

E' una malformazione della vena?

Un accumulo di ferro?

Sono placche che pian pianino si sono sedimentate e creato un spessore all'interno della vena?

Esistono sostanze per "sturare" queste incrostazioni?

Luca

<<Qual è l’origine delle stenosi delle vene che caratterizzano la CCSVI?
A questa domanda hanno risposto 3 scienziati con dati provenienti da angolature differenti: Il Professor Byung B. Lee, Georgetown University School of Medicine di Washington DC, ha dimostrato che le malformazioni scoperte nella CCSVI sono malformazioni congenite di tipo trunculare, e pertanto sicuramente precedono lo sviluppo della Sclerosi Multipla. Non possono pertanto essere considerate una conseguenza della Sclerosi Multipla. Il Prof. Lee ha presentato in quali fasi dello sviluppo della rete venosa si possono manifestare le malformazioni osservate nella CCSVI. Byung B. Lee è chairman della Consensus Mondiale composta da esperti vascolari di 47 paesi che a Montecarlo ha appena approvato un documento di aggiornamento scientifico sulle malformazioni del sistema venoso. (1)

Il Professor Giulio Gabbiani, Centre Médical Universitaire di Ginevra, ha dimostrato che non esistono fenomeni auto-immunitari nelle vene malate venendo anch’egli ad escludere che le malformazioni delle CCSVI siano conseguenti alla Sclerosi Multipla. Il Professore ha presentato i risultati di uno studio che confronta a livello istologico le pareti delle vene affette da CCSVI-MS con quelle dei soggetti normali. Le vene CCSVI a livello molecolare sono poi strutturalmente diverse rispetto a quelle dei soggetti di controllo, di fatto confermando l’orientamento della Consensus di Montecarlo. il Prof. Gabbiani è uno dei più grossi esperti mondiali della morfologia microscopica della parete dei vasi.(2)

Il terzo intervento ha riguardato la domanda se geneticamente queste malformazioni hanno dei punti di contatto con quanto finora è emerso dallo studio genetico della SM. Di questo, ne ha discusso la Prof.ssa Alessandra Ferlini, Direttrice dell’Istituto di genetica dell’Università di Ferrara presentando i promettenti risultati di uno studio pilota. (3)
(...)

(1) World Consensus Conference on Venous Malformations, Montecarlo September 4th 2009. Il documento è stato approvato dagli esperti di 47 paesi e verrà pubblicato su tutte le più importanti riviste scientifiche vascolari.
(2) G. Gabbiani, M. Coen, F. Mascoli, P. Zamboni. Lavoro in fase di preparazione
(3) A. Ferlini, M. Bovolenta, M. Neri, F. Gualandi, A.Yuryev, F. Salvi, A. Liboni and P. Zamboni. Lavoro in fase di preparazione.>>

http://www.labidee.it/files/d/c/469_cst_hilarescere_8sett09_ok.doc
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gogiogo






MessaggioInviato: Ven 27 Nov 2009 16:27    Oggetto: Rispondi Citando

http://www.youtube.com/watch?v=-MKA9rbyNF4
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monicaxxxx






MessaggioInviato: Mar 01 Dic 2009 17:29    Oggetto: Monica Rispondi Citando

CIAO MASSIMO, IO SONO IN CURA DAL DOTT.SALVI E
15 MESI FA SONO STATA SOTTOPOSTA ALL'ANGIO-
PLASTICA DILATATIVA CON RISULTATI SORPRENDENTI
DA SUBITO DOPO L'INTERVENTO ED ANCORA OGGI
NN HO AVUTO POUSSE E LA MIA VITA E' MIGLIORATA
DI MOLTO. NN MI STANCO FACILMENTE COME PRIMA
E TUTTI I PROBLEMI CHE AVEVO LI HO MOLTO PIU'
LEGGERI.. SPERO SOLTANTO CHE VISTI I RISULTATI
IN TEMPI BREVI MOLTI ALTRI NEUROLOGI SI MUOVANO
E SI ORGANIZZINO CON LE STESSE ARMI E CHE LO
STATO ACCONSENTA AD ABBREVIARE LE STRADE
SENZA METTERE BASTONI FRA LE RUOTE.. XCHE' IO
CREDO REALMENTE KE SIA LA SCOPERTA DEL SECOLO.
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nives






MessaggioInviato: Mar 01 Dic 2009 18:09    Oggetto: Rispondi Citando

Grazie della tua testimonianza perchè non la metti anche su Facebook (gruppo CCSVI) e su altri forum ?
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RRRita






MessaggioInviato: Mar 01 Dic 2009 21:08    Oggetto: Rispondi Citando

Grazie Monica Mr. Green la tua testimonianza è preziosa!
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